For 3 år siden brugte jeg store dele af min fritid på det initiativ jeg havde taget til at starte en friskole. Fordi den tryghed og den tilgang børn bliver mødt med i skolen er en afgørende ingrediens i fundament for deres fremtid. Fordi jeg på ingen måde kunne forestille mig mine børn som en del af folkeskolen i Holbæk Kommune, og fordi jeg synes der mangler en nytænkende skole, der tør være visionær ved at sætte sundhed, leg og tryghed før resultater i en tro på, at det er forudsætningen for læring, fællesskab og stærke, kærlige individer i trivsel.

For 2 år siden, da jeg havde en nyfødt på armen og stadig brugte (for) meget energi på at mobilisere frivillig arbejdskraft, kastede jeg modvilligt håndklædet i ringen. Der var opbakning til projektet. Vi havde et stærkt værdigrundlag. Vi havde en god og åben dialog med kommunen. Vi havde fået vores første donation. Så mange forældre ønskede sig den skole. Jeg bliver stadig spurgt af mennesker jeg ikke rigtig kender, om den mon kan blive til noget. I arbejdsgruppen skiltes vi med den enighed, at intet var spildt. At vi havde lært meget af processen.

Jeg lærte, at uanset hvor meget jeg brænder for noget, har jeg ikke lyst til at gå vejen alene. Og det kommer fra mig, der ellers ofte føler mig som en ensom ulv og som har nemt ved at løbe alene afsted med bolden. For nemt, lærte jeg. For det kan godt være jeg kan løbe ting i gang alene. Men jeg kommer ikke i mål. Alt jeg har opnået, er båret i mål i samarbejde med andre.

Nu har jeg buldret afsted i nogle måneder med et nyt projekt. Jeg bliver spurgt, hvordan det går. Jeg har – også denne gang – mennesker som bakker op og hepper, spændende møder (også med kommunen) men uden reelle samarbejdspartnere og uden løn. Det er ikke svært for mig. Det er faktisk sværere at lade være, når jeg synes noget er vigtigt. Men jeg er blevet opmærksom på, at det ikke er en bæredygtig strategi. Jeg vil gerne kæmpe for det jeg tror på, men jeg vil ikke gøre det alene. Jeg har også andre visioner for mit liv end at kæmpe tunge kampe mod systemet.

Derfor har jeg trukket følehornene en lille smule tilbage. Ikke for at begrave projektet. Men for at sikre mig, at min energi bruges de rigtige steder og for at se, hvad der reelt kan være opbakning til. Jeg tænker i forebyggende løsninger i nuet, som har langsigtet effekt helt ind i fremtiden og det er vores sundhedssystem ganske enkelt ikke gearet til. Men nu er der håb, med det nye regeringsgrundlag, som giver mulighed for flerårige økonomiaftaler i kommuner og regioner og med en ekspertkommission, der skal undersøge mulighederne for at implementere trivselsøkonomi. De nuværende økonomiske rammer med år-til-år budgetter og mennesker som tal i et excelark, er et kæmpe benspænd for visionær tænkning og reel og bæredygtig forandring.

Jeg har et forsknings-sparringsmøde i kalenderen, som jeg ser meget frem til, og jeg har rakt ud til et menneske jeg ser op til, om han vil være min mentor. Jeg tager med andre ord tidligere erfaringer med mig ind i fremtiden. Så nu vil give lidt næring til mig selv og mine blomstrende visioner for mit liv, min familie, min karriere og vores samfund.

Indlægget Fortid, nutid, fremtid blev først udgivet på Sara Fredslund.

Jeg kigger på vores køleskab og de sedler, der hænger der. Idéer til lege og øvelser, der kan hjælpe med reguleringsevne, med at sænke alarmberedskabet og med at mærke sin egen krop. Ting jeg kan gøre for at styrke hans proprioceptive sans, gode råd til alle mulige situationer. Jeg står ved kaffemaskinen i vores køkken, træt og mat og overvældet. I dag lander de gode råd tungt på mine skuldre, tungere end de fleste andre dage.

På kurset, jeg lige er kommet hjem fra, blev jeg introduceret til, hvordan jeg kan bruge tegninger og sociale fortællinger til at støtte mit barns mentaliseringsevne og nu føles listerne – der kigger på mig mens jeg gaber ved kaffemaskinen – bare som en påmindelse om alt det, jeg burde gøre bedre. Jeg forstår godt, hvordan skyldfølelse og skam kravler under huden på en. Hver gang jeg lærer noget, er det endnu en ting, jeg skal overkomme. Endnu et ansvar jeg kan påtage mig. Men jeg ved godt at skyldfølelsen vokser fra en kombination en dyb kærlighed og overvældelsen over det ansvar, jeg ikke altid magter at påtage mig, men som jeg ville ønske jeg gjorde. 

Jeg laver min kaffe og lægger mig ud i haven. Han følger efter, som altid, og jeg kigger på ham mens han hopper i trampolinen. Han tager tilløb og springer op på mig i et kram. Han er glad for, at jeg er hjemme igen. Jeg ville ønske, jeg stadig sad i bilen og kørte gennem de grønne og gule landskaber på uendelige snoede veje. Alligevel føles netop dette øjeblik særligt vigtigt. Jeg lukker øjnene og klemmer ham ind til mig og forsvinder et øjeblik i hans mørke mandeløjne mens jeg forsøger at fortælle ham, hvor stor og dyb min kærlighed til ham er. Det er umuligt. Han smiler og fortæller mig random facts om kranosaurer og andre dinoer, jeg ikke længere kan huske navnene på. Hans hjerne fascinerer mig. Jeg ville ønske jeg meget tidligere i livet, havde lært at værdsætte det, jeg ikke forstår. Måske ville jeg bedre kunne rumme de dage, hvor jeg ikke forstår ham så godt. Måske ville han ikke møde verden med lige så meget modstand. Måske ville verden møde ham med mindre modstand også. 

Jeg har knækket i forsøget på at være og gøre mere, end jeg havde kapacitet til. Det føles utilgængeligt at insistere på et godt liv med mening og trivsel, når rammer og vilkår ikke skaber forudsætningerne for det. For mig kræver det en dedikeret daglig praksis at vende tilbage til. Hvor jeg kan reflektere, regulere og re-kalibrere mit eget system for at opbygge nok kapacitet til at møde udfordringerne, insistere på ressourcerne og balancen mellem at tilgodese hans, mine og fællesskabets interesser. Jeg tror det ville være mig helt umuligt uden kompetente terapeuter, der laver lister til mit køleskab, dygtige formidlere der deler deres viden, og en familie der bare altid står klar til at hjælpe. 

Jeg tænker på, hvad det kræver at insistere på et liv med mening og trivsel. Som om sundhed er blevet en luksus, der er de få forundt. De nemme valg er sjældent de gode valg. Fra jeg kigger i supermarkedets køledisk med kunstig ’mad’ til jeg vælger, hvad vores børn ikke må se i fjernsynet, til den absurde stilhed der indfinder sig, når jeg vil tale med et menneske i den offentlige forvaltning, der tør og må tænke langsigtet og forebyggende. Jeg tænker virkelig meget på, hvor mange forhindringer vi med vores samfundsmodel har sat op for os selv, så det kræver helt umenneskelige kræfter at insistere på det sunde liv. 

Jeg ønsker mig så inderligt en verden, hvor det ikke er så svært at tage gode valg. Hvor rammerne ikke ville skabe så meget friktion hele tiden, så bekymringerne over at stikke udenfor ikke ville fylde lige så meget. Måske ville skyldfølelsen og skammen ikke overmande os i samme grad. Måske ville vi kunne bruge kræfterne på at leve vores gode liv, lege den leg, tilberede det måltid, give den massage, hvis ikke vi samtidig skulle gøre det i et forsøg på at passe ind i det upasselige. 

Jeg tænker på, at min dreng slet ikke mistrives, men jeg ved, han er i høj risiko for at komme til det. Al forskning, al erfaring peger på, at han er i høj risiko for at få det svært, når han skal passe ind i det konforme og at det er fuldstændig afgørende, at være opmærksom på det tidligt. Så jeg tænker på, hvorfor det dog er så kontroversielt at forsøge at gøre noget nu. Hvorfor vi skal stå så alene med det. Hvorfor vi kun har de lister på køleskabet fordi vi betaler for en privat fysioterapeut. Hvorfor vi må klare os selv fordi vi har taget ham ud af børnehaven for at passe på ham. Hvorfor vi ryger bagerst i køen, fordi han har det godt (end)nu. 

Men selv de dage, jeg ikke magter listen på køleskabet, så kigger jeg på den og finder en form for ro i, at magtesløsheden ikke er reel – det er kun en følelse. Der er noget jeg kan gøre. Jeg er ikke magtesløs. Nogle gange føles det som om min verden er skrumpet. Relationer, arbejde og hobbyer er skåret mere ind til benet, end jeg ønsker mig. Men jeg er også blevet udvidet. Indad og i dybden er jeg blevet større. Som om jeg har fundet et sted i mig selv, jeg ikke vidste fandtes. Jeg ved ikke om andre ser det. Det føles usynligt og uden sprog. Men det er der, jeg mærker det. Der er derinde drivkraften bor. Side om side med kærligheden. 

Indlægget Jeg tænker på… blev først udgivet på Sara Fredslund.

Det begynder at gå op for mig, at jeg har stukket hånden i en hvepserede 

Jeg har skrevet et udkast til en projektidé, som omhandler tidlig forebyggende familierettet indsats til børn med autisme. (Meget) kort fortalt er indsatsen et samlet tilbud om ergoterapi, ernæringsterapi og kropsterapi (til forældrene) i kommunalt regi til børn med autisme i alderen 4-8 år. Formålet er (også kort fortalt) at skabe bedre tarmsundhed, ernæringstilstand, regulering af nerve- og sansesystem, mindske stressbelastning og fremme generel sundhed og trivsel hos både barn og forældre. 

Nu begynder udkastet at lande hos politikere og interesseorganisationer. 

Jeg har formuleret min idé baseret på 1) samtaler med andre forældre og flere erfarne  terapeuter på området, 2) en mangeårig undren over, at vi ikke har mere fokus på ernæring i ALLE hjørner af vores sundhedssystem og 3) et kæmpe afsavn hos mig selv som forælder i det tilbud, der (ikke) er tilgængelige i offentligt regi. 

Udover kompetent sagsbehandling så savner jeg i den grad, at der findes tilbud til at støtte forældre i, hvordan man griber den massive mængde daglige udfordringer an, man står med, når ens barns sanser er på konstant overarbejde, når måltiderne fylder urimeligt meget og når man selv har et så flosset nervesystem, at man næsten ikke engang kan overskue at bede om hjælp. 

Det tilbud jeg savner, finder jeg ikke på et kursus. Eller i en forældregruppe. Eller i børnehaven eller skolen, selvom jeg i den grad mener, at skolerne trænger til en gevaldig opdatering, hvad angår både indretning og kompetenceniveauer. Lad det være sikkert. 

Jeg mangler terapeutiske tilbud. Der findes så mange sindssygt dygtige børneergo- og fysioterapeuter. Hvorfor er deres kompetencer kun gangbare i privat regi? Og ernæring – jeg har slet ikke plads her til at gå ind i, hvor langt bagud vi er i Danmark i anerkendelse af, hvor afgørende det er for vores helbred, hvad vi propper i munden. Og kropsterapi – jeg ved godt, jeg har taget den langt, men helt ærlig. Det er tid til, at vi tør tænke nyt. OGSÅ i det offentlige. Vi kan ikke blive ved at sidde og tale til stressede folks frontallapper. Kroppen skal med i arbejdet. 

Så når jeg opdager, at det er en hvepserede, så er det ikke engang pga selve indholdet. Det er simpelthen det, at jeg vil tilbyde børn og forældre en målrettet terapeutisk indsats. Og det tager åbenbart fokus fra skolernes ansvar i børnenes mistrivsel. Og placerer skyld og skam på forælderen, hvis barnet mistrives alligevel. 

Jeg synes godt, vi kan sætte fokus begge steder. Vi kan godt sætte fokus på, at skolerne skal tage mere ansvar OG tilbyde forældre støtte til de udfordringer, der er i hjemmet. 

Vi lader jo heller ikke være med at tilbyde rygestopkurser til hjertepatienter fordi det ville være for skamfuldt for vedkommende ikke at lykkes. 

Indlægget Hvepserede blev først udgivet på Sara Fredslund.

I dag er det et år siden min søn brækkede armen. Det førte til en beslutning, der på den ene side var meget uventet og på den anden side altid havde ligget som et lille uoverskueligt ønske indeni hos mig. 

Vi meldte ham ud af børnehaven. 

Den brækkede arm gav ham et par uger hjemme sammen med mig og lillebror og vi mærkede alle 5 en markant forandring. Det var som om båndbredden blev større. Han koncentrerede sig bedre. Fordybede sig, var rolig og han smilede mere. Han havde overskud til at give kram og sige hej, når hans far kom hjem fra arbejde. Dagene blev bedre og nemmere af ikke at skulle aflevere ham i børnehaven om morgenen og finde hinanden igen om eftermiddagen. Det frigav ressourcer hos os alle sammen. 

Når jeg siger, at det altid havde ligget som et lille uoverskueligt ønske inden i mig, så er det fordi jeg skubbede hans vuggestuestart så langt jeg overhovedet kunne. Der var intet ved at starte ham i vuggestue, der føltes godt eller rigtigt. Jeg havde sagt mit job op, vi var flyttet ud af byen og jeg forsøgte at starte en virksomhed op. Så jeg havde både brug for og lyst til dagene uden børn omkring. Men det føltes ikke rigtigt. 

Og det var en hård start. Han var 17 måneder og han skreg og skreg og skreg. Vi justerede, havde møder med ledelsen, jeg gav ham korte dage, jeg græd, jeg håbede og efter 2 måneder fik vi plads i den vuggestue, vi ikke havde turdet satse på, men som vi håbede på. 

Der fandt han sig til rette. I en tryg voksenfavn blandt få børn med god plads og meget udetid. Jeg kan se nu, at dét som bar ham igennem de første 3 år af institutionslivet var de velkendte rammer, få voksne, få børn, udetid og dermed begrænset larm, god plads, obligatorisk hvilestund og meget faste strukturer, som er alt for få børn forundt i dag. Rytmerne var de samme, de skiftede kun med årstiderne. Gåturene var de samme. Maden var den samme hver uge. De brugte naturen aktivt og de fulgte dens sæsoner. De havde få afgrænsede aktiviteter i gang, og ellers var der fri fantasileg – ikke assisteret af et arsenal af farverigt og larmende plastiklegetøj, men inspireret af det man kunne finde og opfinde. Når jeg hentede ham om eftermiddagen fandt jeg ham oftest enten i en mudderpøl, oppe i et træ eller med en pind og en snittekniv. 

Han havde det godt. Fordi han var i rammer der passede på ham på en måde, som jeg slet ikke anede på det tidspunkt, at han har så meget brug for. 

Men tanken lå altid i mig, som noget uhåndgribeligt og uoverskueligt. At han ville trives bedst i hjemmelivet. At der ville opstå noget derfra, som han ikke fik plads til ellers. Jeg vidste ikke helt, hvad det var. Jeg drømte om at give ham det. Men jeg kunne heller ikke overskue det. Der var så mange konsekvenser forbundet med det. Økonomiske omprioriteringer. Min selvstændighed. Mit arbejdsliv. Alle de af mine drømme, som ikke havde noget at gøre med at være mor. Og så skammen. Skammen over, at vi – ham og jeg – havde en svær start. Spørgsmålene om jeg kunne have gjort det bedre for ham. Ansvaret jeg følte for at redde trådene ud og give ham hele verden. 

Den dag for et år siden, da han brækkede armen, græd han på en måde, som han næsten aldrig gjorde. Han blev ikke vred, han lod mig løfte ham og holde ham. Han blev blød og åben. Det var tydeligt, at han havde meget ondt. 

Jeg vidste, at det var nu, det gav mening at tage ham ud af børnehaven. Det var en nem beslutning, men den var også svær og jeg skulle tage en meget dyb indånding efterfulgt af en endnu længere udånding. At være hans mor var nogle gange det samme som ønsket om at ville give ham hele verden og ikke ane, hvordan jeg samtidig selv skulle overleve. Der var meget på spil, uanset hvad. Men det føltes som den største og mest empowering beslutning at tage ham hjem. Og jeg tror aldrig, jeg glemmer, hvordan hans øjne og hele hans ansigt lyste op, da vi overdrog ham nyheden. Med dét faldt den sidste flig af tvivl til jorden. 

Ingen ved, hvordan tingene havde udviklet sig, hvis han havde fortsat i børnehaven. Men jeg er ret sikker på, at vi ikke lige så tidligt havde fået sporet os ind på autisme. Da hverdagen ikke længere var mudret af en adskillelse og den træthed der altid vil følge med at gå i børnehave, blev det tydeligere og tydeligere, at der var noget helt andet på spil. Det stod klar for os, at uforudsigelighed, overgange og situationer med mange mennesker og indtryk var udløsere for totale kernenedsmeltninger. Selv da havde vi ikke et sprog for det. Selv da famlede vi. Vi vidste bare, at han har brug for, at vi tilrettelægger livet på en måde, som ikke passer særlig godt ind i normen. Men jeg har ikke kun fået øje på alt det, der gør det svært. Jeg har fået øje på så mange fantastiske sider af ham, som han har fået meget mere luft til at sætte i spil. Jeg ved nu, at jeg kan ønske at give ham hele verden uden at jeg drukner selv imens. 

Jeg har en søn med så sindssygt mange ressourcer. Han er intelligent, klog, humoristisk og han er udover det sædvanlige empatisk. Det undrer mig virkelig, at vi har indrettet et offentligt system, som først hjælper børn og familier, når ingen længere kan få øje på de ressourcer. Hvor man skal være helt knækket før nogen vil gribe ind. Jeg nægter at nå dertil, som jeg kan se, så mange familier gør. Jeg ved ikke hvordan for vores liv er en rutsjebane. Nogle dage går det over al forventning for pludselig at gå brat ned. Vi øver os, lærer og udvikler os og vi afprøver og justerer. 

Når jeg ser billeder af hans gipsarm, så tænker jeg på, hvad den brækkede albue betød for os på et meget større plan. Hvordan livet uventet ledte os til en vigtig beslutning, vi nok ikke ellers havde fundet modet til. At tænke på det sådan, lader mig finde tillid til, at vejen viser sig for os i takt med, vi går. At vi med åbne hjerter og modet til at gøre det uoverskuelige vil kunne blive ved at lyse på ressourcerne først og fremmest. 

Indlægget En brækket arm og en stor beslutning blev først udgivet på Sara Fredslund.

Jeg ved ikke om mennesker, som af livsstilsrelaterede – eller andre – årsager er i overhængende fare for at udvikle diverse sygdomme, står i kø hos kommunen for at få hjælp til forebyggende tiltag. Jeg ved ikke om mennesker der ryger, drikker for meget cola eller alkohol, eller primært lever af forarbejdede ”mad”, aktivt søger hjælp til at gøre noget andet. Men jeg ved, at forældre til børn med autisme rent faktisk står i kø hos kommunen for at få hjælp. FØR læsset vælter. Måske starter de med at tale med pædagogerne i vuggestuen. Dernæst i børnehaven. Måske har de nogle møder. Og så kommer skolen. PPR. Samarbejdsmøder. Sygefravær. Sagsbehandling. Vurderinger. Jeg tror ikke de ved, hvad de skal bede om. Jeg vidste det dårligt selv. Men vi beder om hjælp. Det burde berettige i det mindste et åbent lyttende menneske, som kan hjælpe med at spore sig ind på, hvilken hjælp der er brug for. Meget af ovenstående kunne afværges med så simple greb. Støt familien. Tal med dem. Lyt. Og sæt ind med en håndgribelig indsats. Jeg er ergoterapeut. Og som en erfaren psykolog bekræftede for mig forleden: ”alle burde kende til ergoterapi og sansemotorisk træning”. 

Tænk sig. Håbefulde mennesker, engagerede og med den største drivkraft og gåpåmod for at forebygge mistrivsel, står i kø hos kommunen. Kommunen burde klappe i sine små nærige hænder over muligheden for at forebygge trivselskriser og folkeskolekollaps. I stedet bliver man mødt som om forebyggelse er et fremmedord. 

Barnets lov §30 er ellers lavet for at sikre, at kommunen tilbyder forebyggende indsatser til børn, unge og deres familier. Men okay, loven har også et smart smuthul, for kommunen skal kun tilbyde forebyggende indsatser, hvis kommunen mener at kunne imødekomme det. Jeg ved næsten ikke om jeg skal grine eller græde. 

Lad os bare sige, at det står meget tydeligt, at det synes kommunen ikke de kan. Og nu er vi nået dertil, hvor en meget plausibel besked er, at dit barn ikke har det dårligt N O K. 

For 6 dage siden sendte jeg følgende ud i 3 forskellige Facebook grupper: 

Jeg har fået 75 kommentarer og beskeder. Langt de fleste i en variant af: ”jeg ville ønske, de havde lyttet til mig fra starten og ikke havde forsøgt at give mig skylden som om jeg er en dårlig forælder”. 

Det synes jeg er et ydmygt ønske. Tænk sig at noget så fundamentalt ikke kan honoreres i vores system, hvor selv dem der arbejder i det, er faret vild. Jeg tænkte egentlig, vi er på vej mod et kollaps. Men efter mit eget møde med kommunen og systemet kan jeg se, at det allerede er kollapset. Det er en uendelig ring af pseudohjælp, som ingen har gavn af. Hverken systemet selv, eller dets brugere. Jeg kan ikke forestille mig en større falliterklæring.

Indlægget Forebyggelse; et fremmedord blev først udgivet på Sara Fredslund.

Jeg havde selv sagt ja til et besøg af ’Damen fra kommunen’. Da vi var til partshøring hos hende, var det ligesom det eneste håndgribelige tilbud hun rakte til os. Et hjemmebesøg. I et enkelt sekund føltes det som en gave. Nogen interesserer sig. Så sker der da noget, tænkte jeg. Og efterfølgende har jeg tænkt, at måske er det netop dét, der er mening. Følelsen af, at der sker noget. Kald mig skeptisk, men det virker ikke som om der er så meget andet tilbage i systemet end fornemmelser og skuffelser. 

Dagen kom og der stod ”Sagsbehandler på besøg” i kalenderen kl.13.00. Jeg fortalte først min søn om det 25 minutter før. Jeg gik hele dagen og diskuterede med mig selv, om jeg kunne aflyse. Kom frem til, at det kunne jeg jo godt, men at det sikkert ville blive holdt imod mig. Så et stempel for mig: Usamarbejdsvillig. Jeg håber ikke jeg har ret, men jeg bliver vanvittig af at spekulere på, hvordan ’spillet’ spilles bedst. 

Jeg har slet ikke lyst til at spille noget spil. 

Jeg sagde til ham, at der kom en dame forbi, som skulle besøge mig. Bare være her lidt på besøg og måske drikke en kaffe. Jeg troede det var sådan det var. Hun skulle jo bare observere. I stedet kom hun ind ad døren og begyndte at stille hvad der føltes som 1000 spørgsmål til min søn. Hun præsenterede ikke sig selv, men henvendte sig til ham ved navn. 

Det kunne godt se ud som om, det preller rimelig meget af på ham. Han er mere ærlig end jeg nogensinde har turde være. Siger han ikke vil svare, eller lader bare helt være. Jeg ved godt, at det betyder, det absolut ikke preller af. Det føles off for ham, så han tager afstand. 

Kloge lille menneske. Du har mere visdom end de fleste. 

Jeg fortryder det besøg. Jeg ved stadig ikke, hvad det skal til for. Gik det godt? Aner det ikke. Jeg ved ikke, hvad formålet med det var. Jeg ved ikke, hvad det øjebliksbillede skal bidrage med. Det øjebliksbillede er på mange måder repræsentativt for vores dagligdag. Lidt togbane på stuegulvet, lidt diskussioner om, om frokosten skal spises, hente lillebror op fra lur. Måske betyder det så, at vi ikke har brug for hjælp. Og så er det på mange måder slet ikke repræsentativt. Det var ikke et af de øjeblikke, hvor vi ikke kan komme ud ad døren fordi gummistøvlerne driller. Det var ikke et af de øjeblikke, hvor han bliver overvældet af vores andres tilstedeværelse, lyde, lugte og berøring. Det var heller ikke et af de øjeblikke, hvor jeg trækker mig, gemmer mig på mit eget værelse og slår i en pude. 

”I hører fra mig, det bliver nok først i næste uge” sagde hun og jeg sagde tak og vi tales ved og det er fint. Og jeg aner ikke, hvad jeg skal håbe på eller ønske mig eller hvad noget af det her overhovedet skal gøre godt for. 

Jeg følte jeg havde givet ham den åndssvage solsikkesnor på uden at give ham den på. Skiltet med ham i hans eget hjem. Kaldt ham ud som anderledes i hans tryggeste sfære. Jeg samlede op ved puttetid. Fortalte om kommunen og skolen og om hans fantastiske hjerne med mine egne ord og med den autenticitet jeg lod flyve ud ad døren, da hun kom ind. Vi fandt ned i kroppen med grin og nus og nærhed. I tryghedens kammer. I hjertet og i hans egen seng, på hans eget elskede værelse – som han ikke ville vise frem til den fremmede dame fra kommunen. 

I dag landede der et brev i e-boks. Fra kommunen. Det brev er vi mange der har modtaget. Der står [oversat:]: 

Kære børn og forældre.

Vi ved at mange familier har fået en utilfredsstillende sagsbehandling. Sådan skal det ikke være. Vi mangler medarbejdere og vi magter det ikke. Vi kan ikke gøre noget ved det lige foreløbig. Vi har brug for at optimere vores rammer og overholde loven og skabe et miljø som folk ikke bliver syge af at arbejde i. Det prøver vi for vi har ambitioner om at børn skal lyttes til og at familier ikke bliver fanget mellem systemer der ikke er sammenhæng i.

Vi kan godt forstå I har mistet tilliden til os. Det kommer til at tage 1000 år at rette op på det.

Vh Direktøren. 

Jeg forstår stadig overhovedet ikke, hvad sagsbehandlingen og systemet går ud på, hvad de kan hjælpe med og hvordan man gør sig berettiget. Altså mens man stadig har hovedet oven vande. Er det bare mig, der er helt på bar bund, hvad hele molevitten er til for? 

Indlægget Hjemmebesøg blev først udgivet på Sara Fredslund.

Dette indlæg er en reaktion på denne linkede historie bragt af Autismeforeningen d.8. april 2026.

Vi har skabt et stockholmsyndromsk forhold til systemet. Vi er dybt afhængige af det, men det er også et fængsel. Som denne historie gør det tydeligt, er det totalt uigennemskueligt, hvornår systemet er til for at hjælpe og støtte os, og hvornår det direkte modarbejder forbedringen af forholdene for forældre, børn og familier. 

Det skaber mistillid og frygt for at gå til det system, som skal forestille at hjælpe sine borgere. 

Børn der reagerer i vuggestuen, i børnehaven, børn der reagerer voldsomt når de kommer hjem ved at råbe, græde, slå, isolere sig – de råber om hjælp! De børn er overbelastede og stressede. De er i totalt rødglødende alarm. De skal ikke vurderes, observeres, mistænkeliggøres, sættes på hold. De skal støttes. 

De har brug for omsorg, for kærlighed, for tryghed. De har ikke brug for konstant at blive udfordret langt udenfor deres komfortzone. De har brug for forældre, der føler sig set og hørt og holdt, så de kan skabe den tryghed det kræver at være og forblive tryg og velreguleret. Det har ikke brug for, at deres familier bliver testet og sat i venteposition og får eskalerende belastningsreaktioner, som skaber dårligere grobund for at støtte det allerede udfordrede børn. 

Jeg er rystet over at læse det her. Rystet og rasende. 

Hvad fanden er det, vi byder vores børn? Det er absurd. 

Du ved det. Jeg ved det. Alle ved det. Og det bare fortsætter og fortsætter og fortsætter. Snak snak og bla bla om psykiatriens udfordringer, om budgetter og specialtilbud og INGEN tiltag ser jeg, der rettidigt inddrager den viden, vi allerede har om nervesystem, stress, sansemotorik, sanseintegration, primitive reflekser, søvn, vejrtrækning, ernæring. 

Ingen! 

Indlægget Et stockholmsyndromsk systemforhold blev først udgivet på Sara Fredslund.

Det begynder at gå op for mig, at der ikke er plads til at interessere sig for, hvordan vi kan skabe reel bæredygtig bedring. Vi taler ikke om, hvad vi kan gøre for at beskytte og lindre børnenes indre verden. Vi taler ikke om. Vi taler om trivsel og inklusion og specialtilbud og lilleskoler som om svaret på alle vanskeligheder er at modulere omgivelserne. Hvorfor taler ingen om, hvordan vanskelighederne opstår i første omgang? Er vi bange for at tale om, at vi måske slet ikke er så magtesløse, som vi får at vide, vi skal være? 

Dig med autisme tæt på, kan du forestille dig en verden, hvor vi talte åbent om al den information og det potentiale nervesystemet indeholder og hvordan vi kan arbejde med at regulere det? Hvad nu hvis vi kan gøre meget mere for vores børn end vi får at vide i dag? Hvad nu hvis svarene er lige foran os, men ingen giver os brillerne til at se det? 

Ser vi ikke skoven for bare træer?

Forstå mig ret, jeg vil meget gerne have, at vi modulerer omgivelserne. Men helst som et svar på de grundlæggende strukturer der stresser hjernen, undertrykker kreativ tænkning og fysisk udfoldelse og som homogeniserer samfundet og menneskerne fremfor at lade fællesskabet blomstre netop på grund af vores forskelligheder. 

På denne her måde ender vi med et parallelsamfund. Vi indsnævrer normen mere og mere og isolerer alle dem, der stikker ud. Enten derhjemme i en forsumpende bobbel med forældre uden mulighed for at skabe bæredygtige arbejdsliv. Eller i specialtilbud, så alle os ’neuronormative’ ikke behøver forholde sig til det. 

Vi isolerer dem, så deres særinteresser og særlige kompetencer og evne til at lyse på alt det, der ikke fungerer, bliver hengemt i mørklagte skrin mens vores tolerancevindue for, hvad der er normalt, lukker sig om os dag for dag. 

Neurodivergens i er inflation. Og lur mig. Inden vi får set os om, er specialtilbuddene vokset større end folkeskolerne. 

Når jeg græder i desperation over en truet økonomi, fordi jeg ikke kan se, hvordan jeg kommer til at varetage et almindeligt arbejde i nærmeste fremtid, så siger de ’det du ønsker dig, er vel tabt arbejdsfortjeneste?’.

Lad mig slå noget fast. Jeg har ingen drøm om at leve på tabt arbejdsfortjeneste! Jeg har været i berøring med virkelig mange mennesker i desperate livssituationer igennem mit liv. Sygdom, arbejdsløshed, sorg. Jeg har stadig ikke mødt et eneste menneske, hvis drøm det er at leve sit liv understøttet og afhængig af staten. 

Når jeg spørger om det giver mening at forholde sig til ernæring og kost, kryber lægen ned i et musehul og taler i floskler og bla bla udenom. Når jeg spørger om vi kan få hjælp til en terapeutisk træningsindsats, så vi kan arbejde med hans overbelastede sanseapparat og nervesystem, så siger de, at det må være noget børnehaven skal sørge for. Når jeg siger, han ikke går i børnehaven, kan man se håret rejse sig på dem mens de for deres indre blik leder i deres paragrafkatalog efter den § min familie kan passe ind i. 

Det er absurd at det virker som om, vi har skudt os selv i foden ved at drage omsorg for vores eget barn. 

Ingen PPR. Ingen pædagogiske udtalelser. Ingen tilknytning til noget som helst. Vi kan tydeligvis klare os selv. Mon ikke vi også klarer den fint fremadrettet. 

Bag i køen. 

Kom tilbage, når du er ægte syg. Så skal vi nok fikse dig. 

Jeg forstår ægte ikke, hvor snæver tankegangen er i alt fra sundhedsvæsen til børne- & ungeforvaltninger og skolesystem. 

Indlægget Ser vi overhovedet skoven? blev først udgivet på Sara Fredslund.

Jeg hader solsikkesnoren. Jeg har gemt den i en skuffe i et år nu. Jeg ved, hvor den er, men jeg har lyst til at smide den i skraldespanden. Jeg har ikke lyst til at pynte mit barn med den og med den fortælle ham, at han er anderledes uden at sige, han er anderledes. Det føles falsk. 

Han er ved at opdage det selv. At der er nogle ting der er vanskeligere for ham end for de andre. Det er sårbart. Farligt at træde ind på den sti, hvor hans selvværd bliver ramt. Jeg har mest lyst til at give ham en superheltekappe for hans tapperhed, for hans omsorg og varme øjne, for alle hans kram og kys, for hans nysgerrighed og de store filosofiske tanker han deler med mig og for hans evne til altid at rejse sig op igen, tørre øjnene og kæmpe videre, når han har slået sig på verden. 

Vi skal snart ud at flyve. Jeg har ikke lyst til at pynte ham med en snor i grimme farver og som skal fortælle verden, at de skal behandle ham anderledes. 

Jeg ønsker ikke, at verden skal behandle ham anderledes. Er vi ikke alle sammen bare lidt anderledes? 

’Du har lidt at arbejde med’. Det sagde damen på kommunen, da jeg fortalte, at jeg har gemt snoren i en skuffe. Jeg tror hun sagde det fordi hun troede, at jeg selv kunne se, jeg har noget at arbejde med.

’Det er bare et godt råd’ tilføjede hun. Jeg kvitterede og sagde, at det i hvert fald var et råd. Min mand synes, jeg var hård. I virkeligheden var jeg meget blød i forhold til det hav af vrede, der skyllede over mig indvendigt. 

Jeg har helt sikkert noget at arbejde med. Mange ting. Solsikkesnoren er ikke en af dem. 

Jeg sagde til hende, at om to år så render alle mennesker rundt med en solsikkesnor fordi vi ellers ikke finde ud af at tolerere hinandens forskelligheder og så introducerer vi tulipansnore til dem, der stikker ud fra den anderledes anderledeshed. 

Hun bad mig tænke over det. For min søns skyld. Nogle bruger jo deres børn til at smugle ting med ombord på flyet og sikkerhedsvagterne må gerne tage børn til side. Med en solsikkesnor håndterer de situationen anderledes. 

Sikke et guilt-trip. Nu er det åbenbart min stædighed og stolthed (jeg ved godt, jeg besidder begge i store mængder) der kan være skyld i, at min søn og resten af min familie får en dårlig oplevelse i security. 

Jeg tror, vi kollektivt er blevet så bange for andre menneskers helt naturlige voldsomme reaktioner. Fordi det er ubehageligt og det ubehag er svært for os at være i. Det er nemmere at give dem et skilt på, hvor der står ”jeg har et handicap, jeg kan ikke gøre for det” for så er vi fri for at tage stilling til, hvad det rører i os selv og hvorfor det bliver ubehageligt. Vi behøver ikke stille noget op, vi kan bare se den anden vej. Vi kan give handicappet skylden. Og mobilisere en tolerance derfra. Ikke en tolerance for den menneskelige reaktion. En tolerance for handicappet. Handicappet må gerne være her, men helst ikke for mange følelser, helst ikke for meget menneske. 

Måske får han snoren på. For nogens skyld. Jeg ved ikke for hvis. Jeg ved bare, at det virkelig er svært at holde fast i mig selv og det jeg tror på og samtidig navigere i andres meninger og logik, der er helt omvendt end min. 

Hvad er dine erfaringer med solsikkesnoren? 

Indlægget Solsikkesnor blev først udgivet på Sara Fredslund.